iBOOD Hunt

Door TheFes op dinsdag 9 november 2010 09:26 - Reacties (11)
Categorie: -, Views: 7.075

Voor wie het nog niet meegekregen had, het is weer iBOOD Hunt tijd.

Klik hier!

Momenteel nog een transparante LG headset. Maar het gaat snel tijdens hunt tijd :)

Het forum werkt wel, maar je kunt de productlijst niet zien. Ik heb dus geen idee wat reeds de revue gepasseerd is. De homepage wordt nu automagisch aangepast, dus je hoeft niet meer als een gek te F5-en om niets te missen.

Happy hunting dan maar :)

European Heart & Lung Transplant games 2010

Door TheFes op woensdag 9 juni 2010 16:52 - Reacties (1)
Categorie: -, Views: 3.855

Zoals sommigen van jullie misschien nog wel weten (en anders kun je het terug lezen ;)) gingen mijn vorige berichten over mijn vriendin Evy. Mijn laatste bericht ging over haar haar lange ziekenhuisgeschiedenis. Daarin vertelde ik ook dat Evy fanatiek zwemt en in de selectie zit voor het Nederlands zwemteam voor getransplanteerden. Nu wil het zo dat het al weer bijna tijd is voor de European Heart & Lung Transplant games 2010 in VšxjŲ, Zweden. Het leek me wel leuk om hier wat aandacht aan te besteden op dit blog.

Algemeen
De EHLT games worden eens in de twee jaar gehouden, in het andere jaar zijn dan de World Transpant Games (WTG). Het grote verschil tussen deze twee toernooien is dat (de naam zegt het al een beetje) bij de EHLT Games alleen hart- en longgetransplanteerden mee mogen doen, en bij de WTG alle getransplanteerden, dus ook bijvoorbeeld nier, beenmerg en levergetransplanteerden.

Voor Evy betekend dit dat zij bij de EHLT in het voordeel is (of eigenlijk meer in het nadeel bij de WTG), omdat long en hartgetransplanteerden op sportgebied in een vergelijkbare situatie zitten. Nier en beenberggetransplanteerden hebben veel minder last op het gebied van bijvoorbeeld hun conditie. Specifiek voor het hart is het zo dat bij de transplantatie de hartzenuw doorgesneden wordt. Hierdoor duurt het na de transpantatie veel langer voordat het signaal vanuit de hersenen bij het hart komt. Het hart gaat dus niet zomaar sneller kloppen bij een fysieke inspanning. Ook kan Evy niet lang op vol vermogen zwemmen, hierdoor is de maximale afstand die zij voluit kan zwemmen beperkt tot 50m.

Behaalde resultaten
Bij de WTG van vorig jaar kon Evy helaas niet bij zijn, dit was te kort op haar niertransplantatie, maar het jaar daarvoor had zij op de EHLT Games een bronzen, zilveren en gouden medaille behaald. Op de WTG in 2007 in Bangkok heeft Evy een bronzen medaille in de wacht gesleept. Bij elkaar niet onaardig dacht ik zo :)

2010
Bij de EHLT games in Zweden gaat Evy in ieder geval de 50m vrij en 50m schoolslag zwemmen, zij hoopt ook nog dat er een estafetteteam komt zodat zij ook daar aan mee kan doen. In vergelijking met 2 jaar geleden zwemt zij al 2 seconden sneller over de schoolslag, dus dat belooft wat! Het is natuurlijk nog niet bekend hoe de concurrentie vooruit is gegaan, want die is er zeker. Zo doet er een Zwitsers meisje mee wat voor haar transplantatie in het Zwitsers Olympisch team zat, dus het wordt erg spannend.

Aandacht
Voor de Olympische spelen is er een enorme aandacht in de pers, en ook aan de paralympics worden steeds meer aandacht geschonken. Helaas geldt dit niet voor de EHLT en WTG. Natuurlijk is het wat dat betreft ook niet echt handig voor de EHLT Games om te kiezen voor een periode midden inn het WK voetbal ;) Over 2 jaar wordt de EHLT in Nederland gehouden, dus hopelijk zal dat voor wat meer aandacht zorgen.

Evy moet in ieder geval op 1 juli 2010 haar afstanden zwemmen, het programma begint dan om 8:30, dus hopelijk willen jullie in ieder geval voor haar duimen :)

Laatste oproep voor het goede doel

Door TheFes op zondag 29 november 2009 19:03 - Reacties (27)
Categorie: -, Views: 5.302

In mijn eerste post op tweakblogs heb ik een oproep geplaatst om te stemmen op de Evy van Kempen foundation zodat er voor deze foundation geld opgehaald wordt door het Brabants Dagblad. Voor het verhaal over Evy en alles wat zij mee gemaakt heeft verwijs ik naar mijn tweede post.

Tot morgen (maandag 30 nov) om 17.00 is het nog mogelijk om te stemmen voor de foundation. Op dit moment is er een nek aan nek race met de Jack Rabbit foundation, dus wil ik nog een laatste oproep doen om te stemmen.

Dus.. heb je nog niet gestemd, of heb je nog een e-mail adresje over, stem dan nog even op de Evy van Kempen foundation. Hopelijk willen jullie ons nog een laatste keer helpen!

Stemmen kan op bdinactie.nl

Update:
Naar aanleiding van het bericht van Jantjeuh87 dat hij op de Jack Rabbit foundation gestemd heeft even deze update:

Stemmen op een ander doel vind ik ook prima hoor, als jij vind dat zij het meer verdienen. Echter hebben zij (de Jack Rabbit foundation) al een enorme lijst van bedrijven die deze stichting sponsoren. Verder halen zij ook vast geld binnen via de merchandise die ze verkopen. Alles bij elkaar zou het geld wat ze binnenhalen via deze actie maar een kleine extra bijdrage zijn.

De Evy van Kempen foundation is pas net gestart en heeft nog geen steun van bedrijven, verder zou het ook een mooie gelegenheid zijn om naamsbekendheid aan de foundation te geven. Voor de Evy van Kempen foundation zou het binnenhalen van deze wildcard een enorme opsteker zijn.

Verder gaf Ruud aan dat hij meer ziet in een beleidswijziging, dan in financiŽle ondersteuning. Voor zo'n kleine, net startende stichting als de Evy van Kempen foundation is het natuurlijk ondoenlijk om dit beleid te wijzigen. Wel is het mogelijk om door de ervaring die Evy en haar ouders hebben, wat duidelijkheid in het regeldoolhof te geven en hierin te adviseren. Dat zullen zij ook zeker doen.

Gestraft voor je goede bedoelingen..

Door TheFes op vrijdag 13 november 2009 13:34 - Reacties (19)
Categorie: -, Views: 5.655

Naar aanleiding van mijn vorige post, wilde ik wat inzicht geven in het verhaal van Evy en hoe de ouders van Evy zo in de financiŽle problemen zijn gekomen, en hoe inflexibel en bureaucratisch de verschillende betrokken overheden en instanties zijn.

Evy is dus zo'n 7 jaar geleden plotseling ziek geworden. Daarvoor was er eigenlijk nooit iets aan de hand, ze was erg sportief, deed aan volleybal, zwemmen en ging regelmatig flinke stukken skeeleren. Toen zij steeds meer last van haar knie begon te krijgen werd het door de huisarts eerst als overbelast afgewimpeld, ze moest maar wat rustiger aan doen. De pijn bleef echter, en uiteindelijk is er uitgebreider onderzoek gedaan. Ze bleek toen dus een tumor in haar bovenbeen te hebben. Door haar leeftijd (ze was toen 15) werd er getwijfeld of zij als kind, of als volwassene behandeld moest worden. Omdat zij al zo goed als volgroeid was, is er uiteindelijk voor gekozen om haar als volwassene te behandelen. Na de laatste van 6 chemo's was er goed nieuws, er was geen kankercel meer te vinden! De tumor was overwonnen!

Helaas bleek uiteindelijk dat Evy lichamelijk dan wel zo goed als volgroeid was, maar dat haar organen dat niet waren. Evy werd toen zij net weer thuis was uit het ziekenhuis enorm moe. Zij is toen door haar ouders naar het ziekenhuis in Tilburg gebracht, en daar werd vastgesteld dat haar hart nog maar voor 10% werkte. Volgens de artsen daar konden ze niets meer voor Evy doen. Voor een donorhart moet je in Nederland minstens 5 jaar kankervrij zijn. De ouders van Evy vonden dit natuurlijk onaccpetabel en hebben haar zelf naar Nijmegen gereden (waar zij ook voor de kanker behandeld is). Daar werd hen verteld dat de enige oplossing een extern kunsthart was, wat toen nog alleen in Berlijn en Amerika mogelijk was. De reis naar Amerika had zij nooit overleefd, dus werd zij onder polite escort in allerijl naar Maastricht gereden, en vanuit daar met een ambulancevliegtuig naar Berlijn gevlogen.

In Berlijn is Evy geopereerd en heeft zij een extern kunsthart gekregen (voor meer informatie over dit hart klik hier).Natuurlijk wilden haar ouders tijdens Evy’s verblijf in Berlijn zoveel mogelijk bij haar zijn. Dat betekende voor Wim, Evy’s vader, dat hij als zzp-er geen inkomen had, en Evy’s moeder, Anja, dat zij onbetaald zorgverlof moest opnemen. Thuis in Nederland werden Evy’s broer en zusje opgevangen door familie en vrienden. Toen Evy na 3 maanden weer naar huis mocht bleef Anja voor Evy zorgen, er moest 24 uur per dag iemand in de buurt zijn, voor het geval dat haar kunsthart niet meer correct functioneerde. Ook moest haar buik, waar de slangen voor het hart Evy’s lichaam in gingen, goed verzorgd worden. Dit betekende dat Anja nog niet kon gaan werken. Gelukkig was er wel een persoongebonden budget beschikbaar, waardoor het gezin toch financieel rond kon komen. Inmiddels was wel voor alledrie de kinderen de kinderbijslag stop gezet, Evy was langer dan 5 maanden niet naar school geweest, terwijl zij leerplichtig was. Dat hiervoor een hele goede reden was, werd aan voorbij gegaan.

Na 14 maanden met het externe kunsthart - Evy was inmiddels 17 - ging het fout, en Evy werd opnieuw naar Berlijn gevlogen. Gelukkig was er snel een donorhart beschikbaar en Evy werd geopereerd! Na een periode van revalidatie, mocht Evy na drie maanden weer naar huis, zij kon haar leven weer oppakken. Door haar ziekte had Evy de HAVO niet af kunnen maken, maar met de certificaten waar zij wel recht op had kon zij aan een MBO studie beginnen. Deze rondde zij versneld in 3 jaar af (in plaats van de 4 jaar die hier normaal voor staan) en zij besloot te gaan werken. In de avonduren deed zij een deeltijd HBO opleiding, die zij zelf moest bekostigen, voor deeltijd opleidingen is geen studiefinanciering beschikbaar.

Na het afronden van alle vakken kreeg zij een functie op HBO niveau bij een naschoolse opvang in Tilburg voor 26 uur. Voltijd werken was te zwaar voor Evy, maar zij was blij dat ze haar steentje bij kon dragen en zichzelf kon onderhouden!

Ook het sporten werd door Evy weer opgepakt, zij ging weer fanatiek zwemmen. Al snel werd zij opgenomen in de selectie voor de World Transplant Games, een soort olympische spelen speciaal voor getransplanteerden. Op de wereldkampioenschappen in Bangkok in 2007 wist Evy een bronzen medaille te behalen en een jaar later op de Europese kampioenschappen in Frankrijk zelfs een bronzen (50m vrije slag), zilveren (50m schoolslag) en gouden medaille(estafette)!

Inmiddels was aan de ouders van Evy kenbaar gemaakt dat zij de eerder gekregen persoonsgebonden budget (PGB) voor verzorging van Evy terug moesten betalen, omdat Anja er, met alle goede bedoelingen, voor gekozen had zelf voor Evy te zorgen en hier niemand anders mee te belasten. Wanneer zij gewoon door was blijven werken, en iemand voor de verzorging van Evy ingehuurd hadden, was er niets aan de hand geweest en hadden zij het ontvangen budget gewoon mogen houden!

Op 22 jarige leeftijd bleek dat bij Evy haar nieren ook steeds slechter gingen functioneren. Door de chemo’s en de medicijnen die zij sinds haar operatie moest slikken waren de nieren beschadigd geraakt. Door per dag vele liters te drinken heeft Evy het nog een tijd kunnen rekken, en heeft zij gewoon door kunnen werken, maar uiteindelijk bleek dialyseren niet te voorkomen. Dit betekende dat Evy niet meer kon werken en zij werd zij arbeidsongeschikt verklaard, Evy moet nu rondkomen van een minimale uitkering. Alweer bleek dat Evy en haar familie ‘gestraft’ worden voor hun goede bedoelingen, wanneer zij nooit was gaan werken en zich na haar studie meteen volledig arbeidsongeschikt had laten verkaren, had Evy een volledige WAO uitkering gekregen. Dit terwijl Evy er nu juist voor gezorgd had dat zij het al 4 jaar zonder steun, geheel op eigen kracht had kunnen redden. In Juli heeft Evy uiteindelijk van een anonieme donor een nieuwe nier gekregen, inmiddels is zij sinds deze maand ook weer aan het werk (24 uur per week) en zij is ook weer fanatiek aan het trainen voor de Europese Transplant Games volgend jaar in Zweden.

In ieder geval blijkt uit dit verhaal dat je voor heel wat problemen kunt komen te staan met een ziek kind. Vooral door de inflexibiliteit van verschillende organen. Wie verwacht er nou dat je een kind wat doodziek met kanker, of met 4 enorme buizen in haar buik van een extern kunsthart, naar school stuurt. Het is toch van de zotten om dan de kinderbijslag voor 3 kinderen te stoppen? En waarom moet je een PGB terugbetalen als je precies kunt verantwoorden wat je aan verzorging hebt moeten doen (bijvoorbeeld verzorgen van de wonden) en welke andere kosten je hebt moeten maken (bijvoorbeeld vervoerskosten ziekenhuis)? Waarom wordt iemand verteld dat ze geen aanvullende uitkering krijgt omdat ze wat van haar leven heeft proberen te maken, in plaats van op kosten van de samenleving in de WAO thuis te gaan zitten?

De financiŽle problemen die Evy's ouders hierdoor gekregen hebben, zijn voor Evy reden geweest om samen met haar vader de Evy van Kempen foundation op te richten, om zo ouders in vergelijkbare situaties te helpen.

[SPAM]
Het is natuurlijk erg belangrijk dat de foundation hiervoor voldoende financiŽle middelen heeft, verder is het ook belangrijk dat de foundation bekendheid krijgt. Daarom zou het erg mooi zijn als de foundation die wildcard binnen haalt, dit zou een mooie bijdrage vanuit het Brabants Dagblad beteken, maar ook publiciteit in diezelfde krant. Inmiddels komt Villa Pardoes dichtbij, dus daarom wil ik nogmaals vragen om te stemmen op de Evy van Kempen foundation via http://www.bdinactie.nl. Vergeet niet na het klikken op de link in de bevestigingsmail, nogmaals op bevestig mijn stem te klikken ;) Wederom bedankt!
[/SPAM]

Stem voor het goede doel!

Door TheFes op zondag 8 november 2009 12:09 - Reacties (46)
Categorie: -, Views: 5.331

Hallo allemaal, welkom op mijn tweakblog!

Ik ga deze eerste post meteen gebruiken om te spammen, maar het is voor het goede doel, dus ik hoop dat jullie me vergeven.

Eerst even wat voorgeschiedenis:
Toen mijn vriendin Evy 15 was (ze is nu 23) werd bij haar een tumor in haar linkerbovenbeen gevonden. Ze is hiervoor succesvol met chemo's behandeld. Helaas bleken de chemo's te zwaar voor haar hart geweest te zijn, en haar hart begaf het. In allerijl is zij toen naar Berlijn gevlogen en daar hebben ze een extern kunsthart aangebracht. Evy heeft 14 maanden met dit kunsthart geleefd. Op 17 jarige leeftijd heeft zij een harttransplantatie ondergaan. Onder invloed van de medicijnen die zij elke dag moet slikken hebben uiteindelijk vorig jaar nieren het ook begeven. Na een jaar dialyseren heeft zij in juli van dit jaar een nieuwe nier gehad.

De Evy van Kempen foundation
Evy heeft lange periodes in Berlijn in het ziekenhuis gelegen, en moest toen zij door het extern kunsthart in leven gehouden werd intensief verzorgd worden. Haar moeder heeft hiervoor onbetaald zorgverlof opgenomen, en haar vader had, als zelfstandig electricien, tijdelijk vrijwel geen inkomen. Dit heeft er voor gezorgd dat haar ouders flinke schulden hebben moeten maken.

Dit is voor Evy de reden geweest om samen met haar vader de Evy van Kempen foundation op te richten. Met deze foundation willen ze ouders van plotseling zieke kinderen financieel ondersteunen, en zo proberen te voorkomen dat zij in dezelfde situatie terecht komen als de ouders van Evy. Zie voor meer info over de foundation http://www.evyvankempenfoundation.nl

Waar heb ik jullie voor nodig?
Het Brabants Dagblad is een actie begonnen om goede doelen in de regio te ondersteunen. Er is een stemronde gehouden en voor de top 4 wordt door middel van de puzzel geld op gehaald. Helaas is het niet gelukt om bij de eerste 4 te komen. Maar... er is nog een wildcard te verdelen, en hiervoor wordt een nieuwe stemronde gehouden. Daarom wil ik jullie vragen om je stem uit te brengen op http://www.bdinactie.nl. Je kunt per e-mail adres ťťn keer stemmen, maar een beetje tweaker heeft wel meerdere e-mail adressen, dus stem dan vooral meerdere keren :)
Na het stemmen krijg je een bevestigingslink in je mail, na het klikken op de link moet je nog een keer op Bevestig Mijn Stem klikken, anders wordt je stem niet verwerkt.

Voor de mensen die naar aanleiding van dit berichtje gaan stemmen op de Evy van Kempen foundation, enorm bedankt!