Gestraft voor je goede bedoelingen..

Door TheFes op vrijdag 13 november 2009 13:34 - Reacties (19)
Categorie: -, Views: 5.679

Naar aanleiding van mijn vorige post, wilde ik wat inzicht geven in het verhaal van Evy en hoe de ouders van Evy zo in de financiŽle problemen zijn gekomen, en hoe inflexibel en bureaucratisch de verschillende betrokken overheden en instanties zijn.

Evy is dus zo'n 7 jaar geleden plotseling ziek geworden. Daarvoor was er eigenlijk nooit iets aan de hand, ze was erg sportief, deed aan volleybal, zwemmen en ging regelmatig flinke stukken skeeleren. Toen zij steeds meer last van haar knie begon te krijgen werd het door de huisarts eerst als overbelast afgewimpeld, ze moest maar wat rustiger aan doen. De pijn bleef echter, en uiteindelijk is er uitgebreider onderzoek gedaan. Ze bleek toen dus een tumor in haar bovenbeen te hebben. Door haar leeftijd (ze was toen 15) werd er getwijfeld of zij als kind, of als volwassene behandeld moest worden. Omdat zij al zo goed als volgroeid was, is er uiteindelijk voor gekozen om haar als volwassene te behandelen. Na de laatste van 6 chemo's was er goed nieuws, er was geen kankercel meer te vinden! De tumor was overwonnen!

Helaas bleek uiteindelijk dat Evy lichamelijk dan wel zo goed als volgroeid was, maar dat haar organen dat niet waren. Evy werd toen zij net weer thuis was uit het ziekenhuis enorm moe. Zij is toen door haar ouders naar het ziekenhuis in Tilburg gebracht, en daar werd vastgesteld dat haar hart nog maar voor 10% werkte. Volgens de artsen daar konden ze niets meer voor Evy doen. Voor een donorhart moet je in Nederland minstens 5 jaar kankervrij zijn. De ouders van Evy vonden dit natuurlijk onaccpetabel en hebben haar zelf naar Nijmegen gereden (waar zij ook voor de kanker behandeld is). Daar werd hen verteld dat de enige oplossing een extern kunsthart was, wat toen nog alleen in Berlijn en Amerika mogelijk was. De reis naar Amerika had zij nooit overleefd, dus werd zij onder polite escort in allerijl naar Maastricht gereden, en vanuit daar met een ambulancevliegtuig naar Berlijn gevlogen.

In Berlijn is Evy geopereerd en heeft zij een extern kunsthart gekregen (voor meer informatie over dit hart klik hier).Natuurlijk wilden haar ouders tijdens Evy’s verblijf in Berlijn zoveel mogelijk bij haar zijn. Dat betekende voor Wim, Evy’s vader, dat hij als zzp-er geen inkomen had, en Evy’s moeder, Anja, dat zij onbetaald zorgverlof moest opnemen. Thuis in Nederland werden Evy’s broer en zusje opgevangen door familie en vrienden. Toen Evy na 3 maanden weer naar huis mocht bleef Anja voor Evy zorgen, er moest 24 uur per dag iemand in de buurt zijn, voor het geval dat haar kunsthart niet meer correct functioneerde. Ook moest haar buik, waar de slangen voor het hart Evy’s lichaam in gingen, goed verzorgd worden. Dit betekende dat Anja nog niet kon gaan werken. Gelukkig was er wel een persoongebonden budget beschikbaar, waardoor het gezin toch financieel rond kon komen. Inmiddels was wel voor alledrie de kinderen de kinderbijslag stop gezet, Evy was langer dan 5 maanden niet naar school geweest, terwijl zij leerplichtig was. Dat hiervoor een hele goede reden was, werd aan voorbij gegaan.

Na 14 maanden met het externe kunsthart - Evy was inmiddels 17 - ging het fout, en Evy werd opnieuw naar Berlijn gevlogen. Gelukkig was er snel een donorhart beschikbaar en Evy werd geopereerd! Na een periode van revalidatie, mocht Evy na drie maanden weer naar huis, zij kon haar leven weer oppakken. Door haar ziekte had Evy de HAVO niet af kunnen maken, maar met de certificaten waar zij wel recht op had kon zij aan een MBO studie beginnen. Deze rondde zij versneld in 3 jaar af (in plaats van de 4 jaar die hier normaal voor staan) en zij besloot te gaan werken. In de avonduren deed zij een deeltijd HBO opleiding, die zij zelf moest bekostigen, voor deeltijd opleidingen is geen studiefinanciering beschikbaar.

Na het afronden van alle vakken kreeg zij een functie op HBO niveau bij een naschoolse opvang in Tilburg voor 26 uur. Voltijd werken was te zwaar voor Evy, maar zij was blij dat ze haar steentje bij kon dragen en zichzelf kon onderhouden!

Ook het sporten werd door Evy weer opgepakt, zij ging weer fanatiek zwemmen. Al snel werd zij opgenomen in de selectie voor de World Transplant Games, een soort olympische spelen speciaal voor getransplanteerden. Op de wereldkampioenschappen in Bangkok in 2007 wist Evy een bronzen medaille te behalen en een jaar later op de Europese kampioenschappen in Frankrijk zelfs een bronzen (50m vrije slag), zilveren (50m schoolslag) en gouden medaille(estafette)!

Inmiddels was aan de ouders van Evy kenbaar gemaakt dat zij de eerder gekregen persoonsgebonden budget (PGB) voor verzorging van Evy terug moesten betalen, omdat Anja er, met alle goede bedoelingen, voor gekozen had zelf voor Evy te zorgen en hier niemand anders mee te belasten. Wanneer zij gewoon door was blijven werken, en iemand voor de verzorging van Evy ingehuurd hadden, was er niets aan de hand geweest en hadden zij het ontvangen budget gewoon mogen houden!

Op 22 jarige leeftijd bleek dat bij Evy haar nieren ook steeds slechter gingen functioneren. Door de chemo’s en de medicijnen die zij sinds haar operatie moest slikken waren de nieren beschadigd geraakt. Door per dag vele liters te drinken heeft Evy het nog een tijd kunnen rekken, en heeft zij gewoon door kunnen werken, maar uiteindelijk bleek dialyseren niet te voorkomen. Dit betekende dat Evy niet meer kon werken en zij werd zij arbeidsongeschikt verklaard, Evy moet nu rondkomen van een minimale uitkering. Alweer bleek dat Evy en haar familie ‘gestraft’ worden voor hun goede bedoelingen, wanneer zij nooit was gaan werken en zich na haar studie meteen volledig arbeidsongeschikt had laten verkaren, had Evy een volledige WAO uitkering gekregen. Dit terwijl Evy er nu juist voor gezorgd had dat zij het al 4 jaar zonder steun, geheel op eigen kracht had kunnen redden. In Juli heeft Evy uiteindelijk van een anonieme donor een nieuwe nier gekregen, inmiddels is zij sinds deze maand ook weer aan het werk (24 uur per week) en zij is ook weer fanatiek aan het trainen voor de Europese Transplant Games volgend jaar in Zweden.

In ieder geval blijkt uit dit verhaal dat je voor heel wat problemen kunt komen te staan met een ziek kind. Vooral door de inflexibiliteit van verschillende organen. Wie verwacht er nou dat je een kind wat doodziek met kanker, of met 4 enorme buizen in haar buik van een extern kunsthart, naar school stuurt. Het is toch van de zotten om dan de kinderbijslag voor 3 kinderen te stoppen? En waarom moet je een PGB terugbetalen als je precies kunt verantwoorden wat je aan verzorging hebt moeten doen (bijvoorbeeld verzorgen van de wonden) en welke andere kosten je hebt moeten maken (bijvoorbeeld vervoerskosten ziekenhuis)? Waarom wordt iemand verteld dat ze geen aanvullende uitkering krijgt omdat ze wat van haar leven heeft proberen te maken, in plaats van op kosten van de samenleving in de WAO thuis te gaan zitten?

De financiŽle problemen die Evy's ouders hierdoor gekregen hebben, zijn voor Evy reden geweest om samen met haar vader de Evy van Kempen foundation op te richten, om zo ouders in vergelijkbare situaties te helpen.

[SPAM]
Het is natuurlijk erg belangrijk dat de foundation hiervoor voldoende financiŽle middelen heeft, verder is het ook belangrijk dat de foundation bekendheid krijgt. Daarom zou het erg mooi zijn als de foundation die wildcard binnen haalt, dit zou een mooie bijdrage vanuit het Brabants Dagblad beteken, maar ook publiciteit in diezelfde krant. Inmiddels komt Villa Pardoes dichtbij, dus daarom wil ik nogmaals vragen om te stemmen op de Evy van Kempen foundation via http://www.bdinactie.nl. Vergeet niet na het klikken op de link in de bevestigingsmail, nogmaals op bevestig mijn stem te klikken ;) Wederom bedankt!
[/SPAM]

Volgende: Laatste oproep voor het goede doel 11-'09 Laatste oproep voor het goede doel
Volgende: Stem voor het goede doel! 11-'09 Stem voor het goede doel!

Reacties


Door Tweakers user Stouten, vrijdag 13 november 2009 13:42

Het loont in Nederland gewoon om lui en achterbaks te zijn, gelukkig zijn Evy en haar familie dat niet. Erg jammer soms dat we in een "regeltjes" land leven. Heb inmiddels gestemd voor de foundation! ;)

Door Tweakers user scenix_, vrijdag 13 november 2009 13:54

Je staat nu voor :) keep up the good work. Ik heb zelf ook maar even gestemd.


Door Tweakers user FireAge, vrijdag 13 november 2009 14:01

Ik ga nu even heel bot overkomen, maar eigenlijk was het gewoon einde verhaal voor Evy toen haar hart maar voor 10% werkte. In plaats daarvan zijn haar ouders een (begrijpelijke) sleurtocht begonnen die zijn weerga niet kent.

Wat ik namelijk mis in je verhaal is de kosten die er wel vergoed zijn voor Evy. Ik schat dat je op een half miljoen zit als je alle operaties en dingen die jij opnoemt bekijkt.

En zo'n donorhart is ook niet een eindoplossing. 50% van de mensen met een donorhart leeft minder dan 10 jaar door.

Sorry als ik kil overkom, maar ik ben geen fan van de dwangmatige menselijke neiging om de dood uit te stellen.

Door Tweakers user Apache, vrijdag 13 november 2009 14:08

@FireAge, ik ben ook geen fan van de dood uit te stellen, maar blijkbaar had Evy een hoop wilskracht en spirit om te blijven vechten, na al die transplantaties terug zo intensief sporten etc ... lijkt mij dat ze gewoon wil leven en daar moet je respect en bewondering voor hebben.

Tuurlijk, het heeft wat gekost, so what? Als ze nu een persoon was die voor de rest van haar dagen als een plant moest leven inderdaad een waste. Maar nu heb je een jonge vrouw die haar uiterste best doet om haar steentje bij de maatschappij bij te dragen en met de foundation mensen in dezelfde posities als zij en haar ouders wil helpen.

Jammer dat jij dat context die The_Fes heeft geschetst volledig buiten beschouwing laat in je reactie.

Dus wat mij betreft veel respect voor haar.

Door Tweakers user TeGek, vrijdag 13 november 2009 14:19

@fireage

Niet totaal gemeen bedoelt, maar ik hoop dat jij ook kanker krijgt en eraan zal sterven.

(of course meen ik dit niet, maar jou kille reactie is iets te puberaal om niet zo op te reageren, Iedereen verdient een kans om in leven te blijven, iemand van 3 en iemand van 50.)

Gestemd + donatie gedaan aan de foundation van 50 euro.

@TheYorick

Iets met sarcasme en ironie.

[Reactie gewijzigd op vrijdag 13 november 2009 14:32]


Door Tweakers user Kale Kiwi, vrijdag 13 november 2009 14:25

Is heel veel stemmen door middel van "Catch-All E-Mail" toegestaan of niet? Anders hou ik het gewoon bij ťťn stem :)

Alhoewel FireAge zeker een punt heeft (ik zeg niet dat ik het met hem eens ben), maar je moet niet vergeten hoeveel ze met deze stichting terug kunnen doen voor andere mensen, het gaat niet altijd alleen maar om geld, mensen levens zouden niet gerelateerd moeten zijn aan geld. Helaas is dit vaak wel zo...

@TeGek
Doe niet zo idioot, je weet niet wat je zegt! Ook al zeg je erna dat je het niet meent, je hebt het toch gezegd en zoiets wens je niemand toe. Echt een idiote reactie!

[Reactie gewijzigd op vrijdag 13 november 2009 14:28]


Door Tweakers user Blokker_1999, vrijdag 13 november 2009 14:27

FireAge, in dit geval zijn ze imho niet te ver gegaan. Anders kunnen we de ziekenhuizen misschien beter ineens sluiten? Evy heeft hier de kans gehad om haar leven telkens opnieuw op te nemen en zo normaal mogelijk te functioneren in de maatschapij, iets wat redelijk goed leek te gaan.

Als je een voorbeeld wenst van wanneer mensen te ver gaan, zoek dan maar eens achter het verhaal van de vlaamse Sandra Massart. Door haar ziekte is Sandra stilletjesaan beginnen aftakelen en de enige redding zou een experimenteel geneesmiddel zijn dat volgens de vader §1 miljoen zou kosten. via de media heeft hij uiteindelijk het bedrag bij elkaar gekregen om er dan achter te komen dat het medicijn niet te koop is aangezien het nog in testfase zit.

Ondertussen is Sandra zo afgetakeld dat zij volledig verlamd is, dat zij volledig blind is en nog altijd zet de vader door. Dit is pas een verhaal waar men imho te ver gaat.

Door Tweakers user Zenix, vrijdag 13 november 2009 14:34

Mooi dat het nu goed met haar gaat. Ik heb ook gestemd. En ja de regels... Het is toch volkomen begrijpelijk dat je ouders alles hebben gedaan en bij haar wouden zijn? Ze was geen volwassene, Evy was een tiener die haar ouders/familie hard nodig had denk ik. Zoals iedereen op die leeftijd in zo n situatie. Je hebt alle steun en support nodig om uit zoiets te komen. Je komt er niet alleen.

Ik ben zelf ook dodelijk ziek geweest, vanaf mijn 15de ging het steeds slechter en op 18de ging een operatie fout waardoor ik 6min hartstilstand kreeg en later nog keer bijna dood ging, ze hadden me afschreven. Maar gelukkig hadden ze het fout. Na in totaal 12 operaties en daarna revalidatie etc en ik heb ook spuiten gehad die elk een auto waard waren. Maar, gezondheid is altijd nog belangrijker dan geld. Maar zonder mijn ouders familie was ik daar niet uit gekomen. Dan was ik nu een een plant.

Veel succes met de foundation.

Door Tweakers user JapyDooge, vrijdag 13 november 2009 14:41

Gestemd :) heel veel sterkte!

Door Tweakers user TheFes, vrijdag 13 november 2009 14:43

@ FireAge
Ik begrijp op zich je reactie, maar zolang er nog mogelijkheden zijn, is het natuurlijk niet einde verhaal. Ik snap ook dat je op een gegeven moment op moet houden met het rekken van een mensenleven, maar moet je dat doen met een meisje van 15 wat nog een heel leven voor zich kan hebben, of met een persoon van 80 die zijn/haar leven al vrijwel achter de rug heeft. Natuurlijk laat iemand van 80 ook familie en vrienden achter, maar deze persoon heeft wel al de kans gehad om zijn of haar leven te leven.

Het klopt dat er geen garantie gegeven kan worden hoe lang het hart mee gaat. In Berlijn (waar veel meer ervaring op dit gebied is) staan ze daar wel een stuk positiever tegenover. De levensverwachting is ongeveer 10 tot 15 jaar, maar moet een dergelijke operatie dan maar niet uitgevoerd worden? Juist door ervaring met dit soort operaties op te doen, en door de ervaringen van en met getransplanteerden kan de wetenschap zich ontwikkelen, waardoor later iemand met een harttransplantatie geen beperking meer in de levensverwachting heeft. Overigens hebben ze in Berlijn gezegd dat Evy best 80 kan worden met dit hart, het hangt ook af van instelling en manier van leven.

En natuurlijk zijn er een helehoop medische kosten wel vergoed, wel wat meer als een half miljoen. Maar dat is inderdaad hetgeen wat ik hier probeer te vertellen. Als je kind in het ziekenhuis ligt is het natuurlijk hartstikke fijn dan de medische kosten vergoed worden door de ziektekostenverzekering, maar je wil ook gewoon bij je kind zijn. Het wordt op deze manier erg lastig gemaakt om je kind nadat ze uit het ziekenhuis is te verzorgen en er voor haar te zijn. Wat net zo belangrijk is als de medische zorg. Juist omdat bij dit soort zware operaties en ernstige ziektes de manier waarop je in het leven staat erg belangrijk is voor het succes van de operaties is, is het belangrijk dat je je naaste familie bij je hebt om je te steunen!

Ook gaat het er om dat Evy juist een normaal leven wilde hebben, ze is na het herstel weer gaan studeren en aan het werk gegaan, en ook dat wordt van allerlei kanten tegengewerkt, ze had zich maar moeten laten afkeuren.

Als laatste wil ik nog zeggen dat mijn visie natuurlijk wat gekleurd is, wellicht had ik er, als ik Evy nooit ontmoet had, heel anders over gedacht. Zo was de vader van Evy eerst ook tegen donatie van organen na zijn dood. Je begrijpt dat hij hier nu ook anders over denkt, nadat zijn dochter door een hartdonatie weer een normaal leven kan hebben. Mocht jij ooit ook een dergelijke situatie van dichtbij meemaken, ik hoop dat het je bespaard blijft, zal je er vast ook anders tegenaan kijken.

Door Tweakers user mgizmo, vrijdag 13 november 2009 14:50

@FireAge: Ik heb mijn schoonmoeder moeten verliezen (afgelopen augustus) aan kanker. Zij zou afgelopen november 55 geworden zijn. Veel chemo's en veel internet raadplegen om alternatieven te zoeken dan ziekenhuizen in nederland. Mijn schoonouders uiteindelijk niet aan begonnen (ze wordt ook steeds zwakker). Ik ben enerzijds enorm kwaad om zo'n reactie zoals jij geeft en anderzijds erg droevig. Kennelijk besef je niet dat als een dierbare een levensbedreigende ziekte heeft, je alles probeert om de ziekte in te dammen.
En geld doet dan niet ter zaken. Helaas zijn er veel mensen die het niet kunnen opbrengen (dat is evident aan deze kapitalistische wereld), maar van een regering verwacht je niet dat ze over kosten gaan hebben. Dat kun je gewoon niet aan als je in zo'n situatie zit. Ik vind het al fantastisch dat Evy met politie escorte naar maastricht wordt gebracht en daarna nog vliegen naar berlijn. Hulde! (en dan kost het maar gemeenschapsgeld)

Door Tweakers user TheFes, vrijdag 13 november 2009 14:53

@ TheYorick

Maximaal ťťn stem per e-mail adres is toegestaan, er staat in de regels verder niets van een beperking op stemmen per persoon of IP-adres.

@ TeGek

Bedankt voor de donatie!
Ik vind je reactie wel wat misplaatst, kanker is niet iets wat je iemand toewenst, ook niet ironisch of sarcastisch. Ik begrijp dat je het niet zo bedoelt, en hiermee je punt duidelijk wil maken, maar dan vind ik het nog wat ongepast.

[Reactie gewijzigd op vrijdag 13 november 2009 14:58]


Door Tweakers user YoupS, vrijdag 13 november 2009 15:04

Heb 3 keer gestemd. heel veel sterkte, jij zal het er vast ook soms moeilijk mee hebben.

Door Tweakers user FireAge, vrijdag 13 november 2009 15:08

Begrijp me niet verkeerd, ik ben ook al twee familieleden kwijt geraakt aan kanker (via een lang en pijnlijk traject idd) en heb dus ook respect voor de keuze van de ouders. Daarom plaats ik ook "(begrijpelijk)" in de tekst.

En misschien is het in dit geval wat minder van toepassing, maar ik vind de dwangmatige neiging om menselijk leven in stand te houden vaak te ver gaan. Zo speciaal zijn we nu ook weer niet. Daarnaast ben ik zelf bloeddonor, dus het is niet alsof ik 100% tegen het oplappen van mensen ben.

@TeGek
Spijtige reactie, denk voortaan eerst even na aub.

@mgizmo
Als je het nu achteraf bekijkt, had je het dan op dezelfde manier gedaan?
Ik weet dat ze de dood van mijn tante hebben kunnen oprekken met een maand of 3, waar voor haar 1.5 jaar aan chemo pijn tegenover stond. Als ik mijn oom zou vragen of hij weer die keuze zou maken, dan weet ik zeker dat hij dat niet zou doen.

Door Tweakers user Hellion, vrijdag 13 november 2009 15:27

Gestemd. Prachtig om te zien hoe zo'n iemand nog wil en kan leven en dan ook prachtige zwem prestatie neerzet. Mijn stem hebben ze.

[Reactie gewijzigd op vrijdag 13 november 2009 15:27]


Door Tweakers user Hakker, vrijdag 13 november 2009 17:11

@FireAge m.a.w. als ze morgen tegen jou zeggen dat nog maar een jaar te leven heb ga jij niet kijken om er bv 5 jaar van te maken.

Je reactie is en blijft puberaal zonder enig idee wat ze meemaken. Het is zowieso al geen dwangmatige neiging als de persoon het zelf wilt en het klinkt misschien bizar in jouw oren maar van zulk soort verhalen willen de personen het allemaal zelf.

Zelf meegemaakt met mijn vader. Hem werd 6 maanden gegeven maar is 2x kankervrij gegeven maar is 2x ergens anders weer terug gekomen en 20 maanden later overleed hij. De desbetreffende longarts vroeg aan ons of hij mijn vaders verhaal mocht gebruiken voor bladen en weet ik veel wat om oa aan te tonen dat A. voorspelling niets meer is dan een VOORSPELLING en geen feit is. B dat je door de juiste mentaliteit en met humor veel meer kan bereiken dan welk medicijn er ook is.
Daarnaast is het zo als het mijn eigen kind was zou ik ook hemel en aarde bewegen eer ik op zou geven en ik ken geen ouder die het niet zou doen.

Door Tweakers user Jeoh, vrijdag 13 november 2009 19:24

Ongelooflijk triest verhaal over het falen van de overheid en de absurde bureaucratische onzin die daarbij hoort. Veel succes, een paar keer gestemd.

Door Tweakers user tweakerbee, vrijdag 13 november 2009 20:23

Triest verhaal, maar typisch zoiets wat tussen alle regeltjes doorvalt. Dit soort gevallen kun je niet bedenken, maar helaas moeten we wel regels maken met z'n allen. Wellicht kan deze zaak persoonlijk bekeken worden en afgehandeld worden. Dat het PGB terugbetaald zou moeten worden is in mijn ogen ook waanzin, maar als we altijd alle situaties individueel zouden bekijken zijn we volgend jaar failliet (of hebben we in ieder geval niets anders te doen).
En geld doet dan niet ter zaken. Helaas zijn er veel mensen die het niet kunnen opbrengen (dat is evident aan deze kapitalistische wereld), maar van een regering verwacht je niet dat ze over kosten gaan hebben. Dat kun je gewoon niet aan als je in zo'n situatie zit. Ik vind het al fantastisch dat Evy met politie escorte naar maastricht wordt gebracht en daarna nog vliegen naar berlijn. Hulde! (en dan kost het maar gemeenschapsgeld)
Dit is een begrijpelijk standpunt, maar helaas een die we niet vol kunnen houden. Geld is slechts een ruilmiddel, het echte probleem is dat er een beperkte hoeveelheid middelen beschikbaar is zoals ziekenhuizen, artsen en tijd om medicijnen te ontwikkelen. Je kunt simpelweg niet iedereen redden. Hoe ga je dan die keuze maken? Persoonlijk zou ik ook gaan voor het maximale effect: dus bij voorkeur jonge mensen, die na hun behandeling relatief langer doorleven. Dat we daarmee de keuze maken om andere mensen niet maximale aandacht te geven, zoals iemand van 60, is uitermate treurig maar noodzakelijk.

edit:
dit gaat dus niet over deze post, maar op de algemene reactie van mgizmo

[Reactie gewijzigd op vrijdag 13 november 2009 20:24]


Reageren is niet meer mogelijk